– Убери пост, пожалуйста. Сейчас. Я потом объясню.
Над постом я думала полдня. Писать о тех, кто неизлечимо болен, всегда трудно. Писать так, чтобы не было понятно, о ком конкретно идет речь, – еще труднее. Потому что считаные единицы готовы говорить вслух о реальном положении вещей. По разным причинам. В основном из-за того, что не готовы к нездоровому вниманию со стороны окружающих. Или боятся, что их ограбят, если речь идет о сборе крупной суммы денег. Или из суеверия. Или просто закрыты в ракушке своего горя и готовы делиться информацией дозированно и только с тем, от кого ждут помощи.
Сейчас я рассказываю эту историю только потому, что главного героя уже нет на свете. Ему было 12 лет, и у него была редкая генетическая патология. А еще он жил на неподконтрольной территории. Сама история не вызывала у меня никаких сомнений – у нас с его мамой еще до войны были общие знакомые и подробности ежедневного кошмара, в котором они жили, я узнала сначала от них. С мамой мы познакомились позже, по телефону, когда возникла необходимость покупать и передавать через блокпосты дорогостоящие препараты, которые не могли его вылечить, но могли облегчить последние месяцы.
О работе кризисных психологов: с прекращением огня война не закончитсяВолонтер Леся Литвинова рассказывает о мощных толчках развития в некоторых отраслях из-за конфликта на востоке Украины.
Пост с просьбой о помощи я писала осторожно. В основном из-за того, что они остались по ту линию разграничения. Никогда не знаешь, чем твоя помощь отсюда может обернуться им на месте. Настолько осторожно, насколько это вообще было возможно. Без имен и названия болезни. Без указания города, в котором они живут. И даже без названия лекарства. Просто пост о подростке, которому осталось жить от силы четыре месяца и которому нужна помощь.
Я не знала только одного. Что сам мальчик не был в курсе тяжести своего состояния. Родители приняли решение не говорить ему о том, что он умирает. Такое случается довольно часто. На эту тему можно дискутировать, но решение все равно остается за родителями. И, как это ни страшно осознавать, правду он узнал из Фейсбука. Мама говорила ему о том, что Леся передаст лекарства и ему станет легче. И показала ему мою страничку. А уж сложить два плюс два он смог и без ее помощи…
Я не знаю, как это было. И не знаю, о чем они говорили дальше. Мама позвонила с просьбой убрать пост, когда он уже знал. И хотел только одного – чтобы это знание осталось внутри семьи.
Я очень виновата перед ним. И никакие уверения родителей, что моей вины здесь нет, меня не оправдают перед самой собой. Я не смогла правильно распорядиться чужой тайной. Не смогла предусмотреть возможные последствия. И мне с этим жить.
Именно этот случай научил меня не хвататься за клавиатуру каждый раз, когда натыкаюсь на жуткую историю. И сто раз взвесить вред и пользу. И тысячу раз переспросить, понимают ли люди, что такое «публичный сбор». И даже если понимают, все равно стараться свести к минимуму подробности, позволяющие идентифицировать человека.
«Особенные дети» в садах и школах. Леся Литвинова об инклюзивном образовании и стереотипах«Необучаемые дети» – неадекватный термин, придуманный в СССР, чтобы не будоражить общество наличием людей, отличающихся от остальных, считает Леся Литвинова.
За время войны большинство волонтеров превратились в своеобразные хранилища чужих тайн и подробностей жизни, которые обычно не озвучивают чужим. Мало того, зачастую мы знаем о людях то, чего они не знают о себе сами. Понятие «врачебная тайна», например, настолько размылось, что всерьез о ней говорить не приходится. Иногда это оправдано. Иногда нет. Большинство врачей, с которыми я общаюсь, спокойно обсуждают со мной подробности диагнозов людей, которым я помогаю. Да, из добрых побуждений. Да, понимая, что мне не ради праздного любопытства это нужно. Но тем не менее иногда я знаю больше, чем пациент. И это, мягко говоря, неправильно. Каков бы ни был уровень доверия ко мне, я не должна знать, что у человека обнаружили ВИЧ, если это не имеет прямого отношения к той проблеме, которой я занята. Я не должна быть первым человеком, которому говорят: «У него в запасе осталось месяца два. Но мы ему об этом не говорим». Не умея правильно распорядиться этой информацией, я могу принести больше вреда, чем пользы.
Вообще, нужно сказать, соцсети сделали право человека на приватность весьма условной. Информация, доступная даже в маленьких закрытых группах, практически моментально становится всеобщим достоянием. И чем «горячее» новость, тем сложнее уберечь ее от посторонних глаз.
Буквально несколько недель назад в одной из закрытых групп просили о помощи с жильем и работой для человека, семья которого осталась на неподконтрольной территории. Просили поискать по своим, чтобы не подвергать риску семью, пока ее не вывезут. В сообщении были подробности о человеке, по которым легко «опознать» и его, и его семью. Информация оставалась закрытой менее суток. И с легкой руки одного известного волонтера выбросилась в общий доступ. В этом не было необходимости – предложений и так уже было более чем достаточно. Чем эта история закончилась, я не знаю. Надеюсь, что на семье это не отразится.
Другая история, совершенно безобидная на первый взгляд, чуть не стала трагедией. Пост, похожий на многие другие с общим смыслом «Папа на фронте, настоящий герой, защищает наше будущее. Мама с детьми одна, тяжело, младший вырос из всей одежды, кто может помочь – контакты дам в личку». Все правильно. Вот только, как отсортировать тех, кому в личку давать контакт, а кому нет? Правильно. Никак. И если пишет человек, у которого вся страничка в желто-голубых флагах и патриотических лозунгах, как не дать? Свой же. И помощь предлагает совершенно реальную. Спасибо, что дело не пошло дальше телефонных угроз. Но и их хватило с головой для того, чтобы мама с тремя детьми срочно меняла съемную квартиру и номер телефона.
Известный волонтер погиб в ДТПВ качестве волонтера он запустил проект по производству патриотических футболок. Часть прибыли от их реализации он направлял на помощь ВСУ.
Люди, просящие о помощи, редко отдают себе отчет в том, что главный инструмент для ее получения – это публичность того, к кому они обратились. И с момента, когда они озвучили свою проблему вслух, она теряет свою приватность. А дальнейшее зависит только от того, кто вызвался помочь. Абсолютно все фонды, прежде чем согласиться помочь, берут с человека согласие на обработку персональных данных и согласие на размещение информации в открытых источниках. Это единственный путь снять с себя ответственность за возможные последствия публикации информации. Это не ограждает человека от возможных проблем. Но дает ему возможность оценить потенциальные риски. И, конечно, в первую очередь защищает фонд. И если уж совсем честно, хорошо бы, чтобы фонд тоже подписывал бумагу о неразглашении тех сведений, которые попали в поле его зрения случайно или по морально-этическим причинам не могут быть озвучены. Насколько я знаю, у нас это не практикуется. А зря.
Но то, что более-менее отработано на уровне юридических лиц, совсем не работает с блогерами, одиночными волонтерами и просто частными лицами, считающими, что они обязаны помочь ближнему, подняв как можно больше шума.
«Здравствуйте, Леся. Я хочу попросить Вас помочь одной моей подруге. Она приехала из ****. Ее парень заразил ее ВИЧ, и она боится, что об этом кто-то узнает. Вот ссылка на ее профиль. Вы можете ей написать, чтобы помочь? Только не говорите, что это я сказала». Это из свежего в мессенджере. Человека, который мне пишет, я не знаю. Точнее, я вижу, что у нас пара десятков общих знакомых, но это и все. А значит, и человек меня знает примерно так же. Скорее всего, читает в Фейсбуке, видел по телевизору или слышал по радио. Но не может наверняка знать, что я дружу с головой. И тем не менее, ни секунды не сомневаясь, говорит мне, постороннему человеку, то, что мне знать вообще не положено. Да, из добрых побуждений. Но не думая о последствиях. По невероятному стечению обстоятельств, я знаю девушку, о которой он мне пишет. Не близко. Но знаю. В реальности, а не в ФБ. И что мне теперь с этим знанием делать? Я ни фига не дипломат. Я не смогу смотреть ей в глаза и делать вид, что ничего не знаю. Я полезу с советами. И тоже из добрых побуждений. А как она на это отреагирует, я не знаю.
«Ну, а у *****, ты и сама знаешь что…». Это фрагмент из переписки со знакомым доктором. Нет, я не знаю. Я догадываюсь. Я только знаю, что ***** сдавала недавно анализы и что с огромной долей вероятности это онкология. А еще я знаю, что ***** тысячу раз просила тех немногих, кто в курсе диагноза, не вздумать кому-то говорить. И у нее есть на это очень веские причины. И что просьба распространяется на всех. Я уже просто молчу о том, что степень близости с доктором у меня не та, чтобы позволить себе вот так запросто обсуждать общих знакомых.
Наверное, стоило бы дать напоследок пару мудрых советов как с этим бороться. Вот только я понятия не имею, что с этим делать. Разве что надеяться на то, что чужая частная жизнь все-таки не предмет для дружеских бесед. И, наверное, все-таки, важнее количества перепостов и лайков…
Леся Литвинова, специально для «Слова и Дела»
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ В GOOGLE NEWS
и следите за последними новостями и аналитикой от «Слово и дело»