Впервые по-настоящему я столкнулась с медициной лет в десять. Тогда, во времена Советского Союза, медицина считалась у нас едва ли не лучшей в мире. Родители оставили меня на лето у бабушки, и в попытках достать с верхушки дерева воооон ту красивую вишенку я «навернулась» с трёхметровой высоты головой вниз. Потом была темнота, потом – скорая, больница… Светило медицины, внимательно осмотрев снимок, сообщило, что спасать тут особо нечего, от кости остались одни ошметки, поэтому руку придется отрезать. Отрезать. Руку. Правую. Девочке десяти лет.
Тогда мне сказочно повезло – молодой интерн уговорил своего профессора дать повозиться: «Все равно же резать будете, а я хоть попытаюсь». Часов восемь он «пытался», нанизывал осколки кости на спицы под включенным рентгеновским аппаратом. И в итоге смог все собрать. Благодаря студенту, которому было интересно решить трудную задачу, я осталась с рукой. Да, она до сих пор побаливает на погоду, но она есть, и отлично работает.
В палате не хватало мест. Я успела поспать в одной кровати с мальчиком Павликом: мы были зеркально закатаны в гипс, я – до пояса сверху, он – до пояса снизу. Ночью наши панцири стучали друг о друга со смешным звуком. Потом меня положили на отдельную кровать. Для грудных младенцев. Еще неделю я спала, поджав под себя ноги и упираясь в стенки затылком и коленями. А потом приехали родители и под какие-то страшные расписки и «гарантийные письма» от знакомых из ОХМАТДЕТа забрали меня домой….
Потом закончился Советский Союз, и советская медицина должна была бы закончиться вместе с ним. Но как-то уж очень она оказалась живучей.
Старшую дочку я рожала в голодном 1996-ом. Понятно, никаких денег на платные услуги, которые уже тогда активно предлагали, у меня на то время не было. - Платить будешь? – вместо «как мы себя чувствуем» лениво поинтересовался дежурный врач. – Нет? Ну, ладно, организм – он мудрый. Разберется. Мой мудрый организм разбирался почти трое суток. Сменялись дежурные бригады, но вопрос оплаты оставался актуальным. Спустя сутки бесконечных схваток выброситься в окно мне казалось самой здравой мыслью из всех возможных. Скорее всего, это закончилось бы печально, если бы мимо не пробегал доктор, занимавшийся платными родами в соседней палате. - Давно лежишь? Я уже толком и ответить не могла. Просто хотелось, чтобы все уже закончилось. Пусть даже моей смертью. Невозможно было дальше терпеть…
Доктор приложил трубочку к моему животу и изменился в лице. Выскочил из палаты и, судя по звуку, кого-то приложил об стенку: «Вы о чем думаете? У ребенка сердца не слышно». Обморок. Дальше – урывками. По капельнице в каждой руке. Кто-то тяжелый всем телом лежит на мне и пытается своим весом выдавить наружу Настю. Потом пузырь с льдом на животе. Палата на восемь мест. Дети, которых привозят раз в три часа на тележке, похожей на поднос из столовой. Настя все время спит и не хочет брать грудь. Ее не разрешают разматывать из жутких желтых больничных пеленок, и в первый раз по-настоящему я вижу дочку уже дома, после выписки.
Вторая дочь родилась ровесницей нового тысячелетия, зимой двухтысячного года. Я уже хорошо понимала, чем платные роды отличаются от бесплатных, и была готова. Наверное, нужно было готовиться не только к родам. Потому что неонатолог не заметила у Польки длинного списка проблем – от лимфангеомы до недоразвитого сфинктера в желудке. Участковая терапевт категорически отказывалась замечать, что ребенок практически всю еду возвращает обратно и с каждым днем становится все желтее. Я так и не смогла взять у нее направление на обследование хоть куда-нибудь – она не видела для этого оснований. Поэтому однажды я просто взяла ребенка и поехала в ПАГ. Постучала в первую же дверь с надписью «педиатр» и сказала, что мне страшно. В тот же день мы лежали в отделении. Одна из начальниц во время обхода периодически ласково меня уговаривала: «Мамочка, не плачьте, не привыкайте. Не жилец ваш ребеночек. Молодая, успеешь еще здорового родить. Не надо рвать душу». А потом приходила наша доктор и говорила: «Давай, вытирай слезы, я у нее еще на свадьбе гулять буду. Вот увидишь!» Я научилась ночью наощупь попадать иголкой капельницы в единственную доступную вену – на лобике. Научилась менять повязки и обрабатывать расползающиеся швы. Да и вообще много чему научилась. Мы вернулись домой спустя несколько месяцев. Вооруженные новыми знаниями и умениями. Но главное – вместе.
Мама… Лет десять назад я чуть не потеряла ее. Мама неудачно оступилась и ударилась затылком о край табуретки. Бригада скорой не увидела ничего страшного и предложила уколоть снотворного и чего-нибудь от тошноты, а утром сходить в поликлинику. И только красивая зеленая бумажка, перекочевавшая в оттопыренный карман халата доктора, послужила веским основанием вызвать другую бригаду. Второй врач глянул на маму одним глазом, отвел меня в сторону и сказал, что не может этого подтвердить, но, судя по всему, это перелом основания черепа. Надо успеть довезти до больницы, но у него нет шейного корсета, да и носилки не пройдут в лифт. Поэтому – под нашу ответственность. За десять минут до больницы, сидя рядом с мамой в машине скорой в вечерней пробке, я поняла, что мы не доедем: нос у нее заострился, кожа стала восковой, под глазами залегли темные круги. Она уходила здесь и сейчас, у меня на глазах…
В больнице даже не стали делать снимок. На стол. Семидесятикубовая гематома на головном мозге, перелом основания черепа. Ночь под операционной, затем сутки под реанимацией. Все это время я думала: если бы у меня не было той красивой зеленой бумажки и настойчивости – мамы уже бы не было. Она прожила бы ровно час после снотворного. И я даже не успела бы с ней попрощаться…
Но по-настоящему медицина вошла в мою жизнь с началом войны. Каждый третий обратившийся за помощью просил помощи, связанной с медициной. Я представить не могла, сколько в стране людей с невероятными диагнозами и сложными синдромами. Кашель и кожные заболевания просидевших несколько недель в подвалах казались детскими игрушками по сравнению со всем остальным. Это хотя было понятно, как лечить…
Люди, выпавшие из госпрограмм, утратившие связь с поддерживающими их фондами, не умеющие сориентироваться в чужом городе, не верящие, что кто-то сможет им помочь. Синдром Шершневского-Тернера: нужен гормон роста, это около 20 тысяч каждый месяц. Рассеянный склероз: тут вообще невозможно помочь, а можно лишь поддерживать и надеяться, что не будет прогрессировать обвалом. Гидроцефалия. Микроцефалия. ДЦП. Умственная отсталость. Аутизм. Синдром Дауна. И все растеряны. Дезориентированы. И некуда обратиться. Онкология. Господи, сколько ее. И если детям помочь можно, перенаправив их в «Таблеточки», к примеру, то со взрослыми можно только сесть и плакать.
Лена и Володя – классический пример нерешаемой ситуации. Оба – заложники существующей системы. Просто с разных сторон. Лена – детский кардиоревматолог, работает с очень трудными детками. Зарплату зарплатой назвать сложно. Для выживания – и то едва хватает. Особенно учитывая, что Лена с Володей выехали из Донецка, бросив все, что у них было. Лена не умеет и не хочет брать деньги с родителей. Ее пациентам на лекарства с трудом хватает. И простить «благодарность» у нее язык не повернется.
Зимой ее мужу стало плохо. По всем признакам было похоже на приступ язвы… Диагноз подкосил обоих. Онкология. Множественные метастазы в печень, лимфоузлы, брыжейку. Основную опухоль удалили вместе с большей частью желудка. Метастазы удалить невозможно. Но можно остановить их рост. Пролонгированный сандостатин не входит ни в одну госпрограмму, а значит, каждый месяц им нужно где-то найти 20 тысяч гривен. Каждый месяц. Иначе Володя сгорит за очень короткий срок. Полгода я эти деньги нахожу. Но каждый раз, когда подходит время очередного укола, я начинаю впадать в панику. Рано или поздно я не найду нужной суммы. И мое внутреннее кладбище станет больше на одну могилу.
Там, на внутреннем кладбище, есть муж совсем молодой девушки Оли. Он пережил девять курсов химии, которые они оплатили самостоятельно. И только после девятого выяснилось, что лечение было подобрано неправильно. Потянуть десятый они уже не смогли. Оля попросила о помощи. Десятая химия полностью уничтожила опухоль. Но организм сдался. Отказали почки, печень, не выдержало сердце. Часть денег, которые мы собирали на лечение, ушла на похороны.
Там мальчик Данька, который родился с редким дефектом лимфосистемы. Два с половиной года мама сражалась за него. Лекарства и специальное питание передавали люди со всего мира. Я очень перед ним виновата: так и не смогла взять у доктора результаты обследований, чтобы попытаться поискать ему врача в другой стране. А у нас никто не знал, что с ним делать… Выписку мне дали только тогда, когда Данька уже впал в кому. За несколько часов мне помогли ее перевести на английский и немецкий. За ночь она разлетелась по миру. К утру мне написали два врача из Европы. У обоих были такие пациенты. Один из них готов был вылетать и помочь стабилизировать Даньку для транспортировки в клинику. Но было поздно. До указа об открытых реанимациях оставались каких-то пару месяцев. Данька умер в одиночестве за закрытой дверью. А мы с его мамой сидели на полу под этой дверью и плакали от бессилия.
Там маленькая девочка из Антрацита, которая случайно глотнула растворителя. Ее родители звонили и просили денег на лекарства. Я боялась дать незнакомым людям крупную сумму. Они бегали, сканировали документы, просили позвонить врачам. Деньги, которые я им в итоге перевела, они вернули через пару дней. Лекарства покупать уже было незачем…
Там мужчина, которого выписали из больницы «подлечить желтушку», забыв сказать жене, что он при смерти. Что не будет никакой химиотерапии. Что надо искать хоспис и сделать его последние дни не такими мучительными. К нему не приезжала скорая. Вообще. В его последний день жена звонила вечером в панике, потому что ему было плохо, ей – страшно, а никто из врачей приехать не соглашался. Со мной поехала доктор Таня. После суточного дежурства в онкоцентре. Не задавая вопросов. Успев лишь забежать по дороге в аптеку и купить «на всякий случай» длинный список лекарств. Спасибо, что она не стала утешать и обнадеживать. Просто сказала, что это – конец. И плакать можно будет через час-два. А сейчас нужно облегчить страдания и успеть попрощаться, пока он в сознании…
Там несколько десятков людей, которым я не смогла или не успела помочь. Которых можно было спасти. Если бы система работала по-другому. Там несколько мест, которые заполнятся совсем скоро. Потому что я понимаю, что никогда не найду денег на пересадку печени Наде, у которой к тому же лейкоз. А значит – жить ей осталось пару лет от силы. Я знаю, что через пару лет буду хоронить Раису, вот уже год живущую в психиатрической клинике без всяких надежд на улучшение.
Когда я вижу, с какой силой система сопротивляется любым переменам, мне хочется на месяц-другой взять за шкирку любого из депутатов, которые не хотят выносить даже на голосование пакет реформ по медицине, и отправить его решать те вопросы, которые я решаю каждый день. Искать деньги, искать врачей, искать место в хосписе, портативный ИВЛ, незарегистрированный препарат, сыворотку от столбняка, нестандартный катетер и операционное покрытие. Смотреть каждый день в глаза тех, кто пришел к тебе как к последней надежде. И кто честно говорит: если вы не поможете, у меня нет шансов жить. Всего на пару месяцев… А потом еще раз спросить – нам точно не нужна реформа? Совсем не нужна? А если ответ все еще будет «нет, у нас и так все хорошо» – ну что ж… Я знаю неплохую психушку. Думаю, смогу договориться, чтоб их, убогих, туда приняли.
Леся Литвинова специально для «Слово и Дело»