Тане год не могли поставить диагноз. Начиналось все как грипп. На всякий случай врач посоветовала сделать рентген легких и, не обнаружив ничего криминального, назначила 10 дней антибиотика и успокоилась. Целый год она прожила с постоянной температурой. И целый год никто не мог понять, что ее вызывает. Без внятного диагноза она даже больничный больше, чем на пару дней, не могла взять и продолжала работать, несмотря на то, что ей становилось хуже и хуже. Один из врачей заподозрил гепатит, который почему-то не подтверждается анализами, и какое-то время она проходила специфическое лечение. Потом другой врач решил проверить ЖКТ…
Знаете, что такое шок? Шок, это когда тебе, человеку, ведущему совершенно обыденный образ жизни, социальному работнику, маме и примерной жене, сообщают, что у тебя обнаружили туберкулез. Что у тебя поражены печень, кишечник и лимфоузлы. И что это происходит не в кошмарном сне, а вот прямо сейчас с тобой.
И некому толком объяснить, что это не конец света, не Божья кара и не приговор. И тебя на части разрывает страх от того, что про твой диагноз могут узнать на работе, а еще хуже – у ребенка в школе. И ты готов умереть. Не лечиться. А умереть. Только что б никто не знал, что ты болен «болезнью зэков и бомжей».
Именно страх пред обществом – основная проблема совершенно благополучных людей, узнавших о статусе «туберкулез», вошедшем в их жизнь. Наше общество, склонное к стигматизации, не готово принимать такие новости, не поставив на лбу у человека печать «осторожно! заразно». Кстати, именно стигматизация – основная причина того, что чаще всего спокойно свой статус озвучивают как раз «неблагополучные» люди и, как ни странно, переселенцы. Последние, скорее всего, потому что и так носят на себе печать «неблагонадежных». Печатью больше, печатью меньше – уже не суть важно…
Туберкулез, без сомнения, проблема медицинская. Как и любая болезнь, он требует лечения. Длительного, дорогостоящего и в отдельных случаях бесполезного. Но это и социальная проблема. Причем не в меньшей степени. Тут огромный комплекс всего – от страха заразиться до полной дремучести нас с вами.
Мы не готовы протянуть руку человеку, у которого обнаружили туберкулез. Мы не захотим работать с ним в одном пространстве и уж тем более не захотим отдать ребенка в садик, в котором учатся детки со статусом «туберкулез». Недалеко от моего дома есть «туберкулезный садик» – в нем несколько групп для деток с закрытой формой туберкулеза. Знаете, чем он отличается от остальных? Тем, что там намного комфортнее, на порядок лучше питание, значительно лучше финансирование. И еще тем, что там всегда есть свободные места. В спальном микрорайоне, где очереди в детский сад приходится ждать годами, а иногда и не дождаться вообще, в детском садике со свежим ремонтом и фруктами в любое время года полным-полно свободных мест. При том, что туберкулез заразен только в открытой форме. При том, что даже от больного с открытой формой заразиться не так просто, особенно при крепком иммунитете. При том, что там по умолчанию не может быть детей, которые могли бы заразить других. Но страшно… Страшно настолько, что даже на территории садика редко встретишь мам с детками, которые заглянули покататься на качелях или съехать с горки. Чумной барак, не иначе…
При этом мы хорошо знаем симптомы туберкулеза. Во всяком случае, информационные листки и плакаты висят в каждой поликлинике и в каждой аптеке. И чем это нам помогает? Да ничем. Мы бодро диктуем аптекарю весь список симптомов и спрашиваем, что бы она посоветовала. Она не менее бодро советует вот это – от температуры, вот это – от кашля и витаминчики от общей слабости и усталости. И все. Симптомы приглушили и счастливы. Это же не может приключиться с нами, благополучными и социально активными.
Может. Это может случиться с каждым. Потому что шанс встретить больного с открытой формой есть всегда. В одной из больниц, в отдельной палате лежит шестинедельный грудничок. Мультирезистентная форма. И совершенно чистая семья. Благополучные родители пытаются выбраться из состояния шока. Откуда? Никто не знает. Можно только предположить. Единственный контакт с посторонними был на крестинах. Все ближайшее окружение проверили – все здоровы, кроме малыша. Ему просто не повезло.
Кстати, жидкие препараты от туберкулеза были включены в госзакупки только в этом году. До этого маленьким пациентам просто перетирали таблетки. И это тоже важный шаг. Потому что по данным Центра медстатистики МОЗ Украины, в прошлом году было зарегистрировано 839 детей с туберкулезом. И они требуют совершенно другого подхода. И не только в лечении.
Случай с заражением ребенка из здоровой, благополучной семьи, скорее исключение из правил. По большей части в зоне риска находятся дети из неблагополучных семей. Это не обязательно семьи, в которых родители бродяжничают, пьют водку с кем попало и не вылазят из судимости. Это зачастую просто семьи, живущие на пороге нищеты, не имеющие возможности обеспечить детям нормальное питание. Не обращающие внимание на то, что ребенок стал вялым и бледным, часто болеет и долго не может вылезти из элементарной простуды. И здесь вопрос не только к семье, но и к социальным службам на местах, которые теоретически должны работать с такими семьями.
Вполне возможно, что именно социальная служба могла в свое время предотвратить трагедию в одной из таких семей. У одиннадцатилетней девочки родители в разводе. У мамы – новая семья и новый младенец. У папы – судимость и открытая форма туберкулеза. У нее – первый половой контакт в девять, алкоголь и сигареты, опыт взрослой женщины в теле маленького ребенка. Ее несколько раз пытались положить в диспансер. Она просто сбегает из него. И никто не знает, что с ней делать. Принудительного лечения у нас нет и быть не может – невозможно же привязывать к кровати подростка и впихивать в него несколько раз в день горсти лекарств. Принудительной изоляции – тоже. Она не преступник, а подросток со сломанной судьбой. Подросток, в жизни которого нет взрослых, которым есть до нее дело. Некому убедить ее в том, что ее жизнь представляет хоть какую-то ценность. Папа же, к которому она сбегает, живет как-то без лечения. И она будет. А что здесь такого?
Оля Клименко – одна из тех, кто пытается исправить ситуацию. Их фонд называется «Свет Надежды» и занимается поддержкой больных туберкулезом. По большей части, адвокацией, попытками сшить общество и дать возможность всем нам посмотреть на проблему туберкулеза не как на что-то абстрактное и далекое, а как на общую проблему. Проблему, решение которой зависит от всех нас. Потому что никакие финансовые вливания международных организаций не помогут, если мы сами не приложим усилий. Если не научимся следить за своим собственным здоровьем и помогать тем, кому повезло меньше. Если не вынырнем из собственной дремучести. Если не поможем создать нормальные условия в диспансерах как для пациентов, так и для врачей. Потому что в детских отделениях учителя и соцработники зачастую только на бумаге. Потому что молодые специалисты не хотят заниматься фтизиатрией и попадают в стационары в основном по распределению – они точно так же не защищены от пациентов, как пациенты от общества. Если мы не перестанем видеть «чумные бараки», мы не сможем увидеть, что тем, кто в них лежит, точно так же больно, как нам. И точно так же страшно умирать.
Поэтому вторая, не менее важная задача фонда – поддерживать пациентов. Не только словами, но и медикаментами, когда есть временные проблемы с госпоставками, домашними супчиками и теплыми вещами. Потому что зачастую кроме них этого сделать некому.
Оля верит в мир без туберкулеза. Потому что он возможен. Особенно, если мы будем помнить об этом не только один день в году. Я ведь не забыла сказать, что сегодня – Международный день борьбы с туберкулезом?
Леся Литвинова, специально для «Слова и Дела»