В МОЗ планируют создать национальную стратегию по редким заболеваниям

В Украине может появиться национальная стратегия по редким заболеваниям, создание которой инициирует глава МОЗ.

Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения.

«Считаю необходимым принятие национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентам - это лакмус на цивилизованность государства», - сказал Максим Степанов.

По его словам, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи.

Так, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:

  • внедрение реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями;

  • обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации этих пациентов;

  • разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным;

  • сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний в Украине;

  • внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;

  • внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности и другие.

Ранее в МОЗ сообщили, как планируют улучшать медицинскую помощь.

Также МОЗ разработало более 100 протоколов лечения болезней.

Хотите обсудить эту новость? Присоединяйтесь к телеграм-чату CHORNA RADA.

Лучшие инфографики от аналитиков «Слово и дело» каждый день без лишнего текста – в телеграм-канале Pics&Maps.

АКТУАЛЬНОЕ ВИДЕО