В Украине может появиться национальная стратегия по редким заболеваниям, создание которой инициирует глава МОЗ.
Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения.
«Считаю необходимым принятие национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентам - это лакмус на цивилизованность государства», - сказал Максим Степанов.
По его словам, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи.
Так, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:
внедрение реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями;
обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации этих пациентов;
разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным;
сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний в Украине;
внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;
внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности и другие.
Ранее в МОЗ сообщили, как планируют улучшать медицинскую помощь.
Также МОЗ разработало более 100 протоколов лечения болезней.
Хотите обсудить эту новость? Присоединяйтесь к телеграм-чату CHORNA RADA.
Лучшие инфографики от аналитиков «Слово и дело» каждый день без лишнего текста – в телеграм-канале Pics&Maps.